Del 12 al 14 de Mayo 4 integrantes del grupo de Veteranos AFANION tuvieron la oportunidad de asistir a la VIII Conferencia Europea de Childhood Cancer International en Roma
Estas experiencias de encuentros europeos son realmente maravillosas. Cuando estás ya allí, en otro país, después de tantos nervios y tanto trabajo, en una sala enorme con personas que han vivido de cerca el cáncer infantojuvenil, de verdad que te sientes más poderoso. Luchas por lo mismo. Dan igual los idiomas, sabemos lo que hemos pasado, lo podemos imaginar.
Como veteranos, tratamos de sensibilizar a la población acerca del cáncer infantil y para ello debemos conocer más sobre lo que dicha enfermedad abarca. Cuando el cáncer llega a nuestras vidas, se producen diferentes cambios.
Por ello, tratamos de aprender más sobre otros países, protocolos, diagnósticos y equipos de trabajo con el fin de poner en marcha una serie de estrategias que permitan a las familias y a los afectados afrontar la situación de la mejor manera posible.
Grupos de trabajo con supervivientes.
Hemos querido hacernos visibles y empaparnos de todos los conocimientos que muchos profesionales de toda Europa están dispuestos a enseñarnos. Regresado con muy buenas sensaciones, y aprendido diferentes formas de trabajar juntos.
Nos gustaría poder llevar a cabo en un futuro, algunos proyectos que llevan los supervivientes en otros países, como el “Mentoring” de Austria, en el cual los supervivientes de cáncer infantil, visitan el hospital con el fin de mostrar apoyo a los afectados y sus familias, así como resolverles las dudas que se les puedan plantear. En España, y desde nuestra asociación más en concreto estamos trabajando para poner en marcha algo parecido.
Otra de las cosas que sería maravilloso que funcionase en España es el proyecto “TAKE OFF” llevado a cabo en algunas partes de Bélgica. Se trata de realizar las clases con Videollamada con el fin de que el niño afectado no pierda la relación con sus compañeros y pueda interactuar con ellos en la clase. Ello favorece que las relaciones se mantengan, que el niño se sienta útil y que los demás niños vean la enfermedad de la manera más natural posible. Necesitamos seguir trabajando mucho y muy duro con la concienciación al conjunto de profesionales que rodean al niño enfermo de cáncer.
¿En qué situación actual se encuentran los supervivientes de Europa?
Si bien es cierto que la mayoría de los asistentes del congreso fuimos para aprender del resto, también tuvimos nuestro papel de instructores para otros. Es curioso y un poco escalofriante descubrir que hoy en día, países como Eslovaquia, Bulgaria, Rumanía, Turquía y muchos otros deben desplazar a sus pacientes a países cercanos con los recursos suficientes para poder tratar a sus propios pacientes, ya que ellos no disponen de medios suficientes.
Es en este punto cuando entendemos la importancia del pasaporte sanitario y de las redes de intercomunicación entre pacientes – médicos.
El pasaporte sanitario, es un documento que recogerá todos los datos del tratamiento recibido, así como las complicaciones y riesgos del futuro de estos pacientes tras la enfermedad. A pesar de estar establecido en algunos países y de estar trabajando para conseguirlo en otros, las diferentes situaciones en el desarrollo sanitario equitativo entre diferentes países dificultan su instauración. A pesar de todo. Es algo por lo que todos los supervivientes de cáncer queremos luchar. Por nosotros y para que todos lo que vengan detrás tengan un camino más llano entre las piedras.
Por otro lado, las redes de intercomunicación de pacientes/médicos cobran gran relevancia, ya que gracias a tener este tipo de infraestructuras es posible derivar a dichos pacientes a los lugares donde podrán recibir la mejor atención posible.
También cabe remarcar que las bases de datos de enfermedad/tratamiento recibido son de gran ayuda para los médicos que se enfrentan diariamente a nuevos diagnósticos, siendo muy relevantes en el diagnóstico de casos raros, pues tener a tu disposición diferentes puntos de vista de profesionales europeos sin duda abre un abanico enorme de diagnósticos. Ya que como todos sabemos cuánto más preciso es el diagnóstico de una enfermedad, más personalizado será el tratamiento que se suministrará al paciente, haciéndolo así mucho más efectivo.
Queremos destacar la campaña que hizo la asociación Alemana para la detección precoz de Retinoblastoma, sencilla y clara, que no entiende de idiomas.
Nos encanta escuchar testimonios, escuchar a la gente cómo se expresa cuando habla de vivencias, escuchar a profesionales cuando hablan no solo sobre diagnósticos sino también sobre sentimientos, escuchar los procesos… Todo lo que hemos vivido en Roma ha sido bonito, precioso, aunque también doloroso. Escuchar ayuda, pero también duele.
Tenemos que aprender a recolocar, exprimir al máximo lo que hemos escuchado y empaparnos de tanta fuerza. Este encuentro nos ha cargado de energía para seguir trabajando, por estas metas que compartimos todos, personas tan distintas, pero tan iguales.
Desde el Grupo de Veteranos AFANION, queremos daros las gracias a todos los que habéis hecho posible esta experiencia. Ahora más que nunca…
¡¡Juntos somos más fuertes!!
