El Servicio de Atención Psicológica de Afanion garantiza un apoyo especializado desde el diagnóstico, durante todo el proceso de enfermedad y en la fase de duelo.

Para ello, se realiza una evaluación del malestar emocional y las necesidades psicológicas del niño y la familia. Asimismo, se ofrece orientación sobre la información que se proporciona al niño, acogida y contención inicial, psicoterapia y valoración de la adaptación a las distintas fases de la enfermedad.

Para cada fase de la enfermedad se requiere de una intervención específica, en la que no sólo se abordan los problemas asociados a cada una de ellas, sino que se realizan tareas de prevención para evitar la aparición de complicaciones.

Las intervenciones podrán tener un formato individual o grupal.

Se establece un seguimiento continuo durante el periodo de tratamiento hasta el alta hospitalaria, y se mantiene durante un tiempo después del fin de tratamiento, con la finalidad de detectar nuevas necesidades y/o secuelas psicosociales que requieran de una intervención.

Existe además una coordinación y comunicación fluida entre el psicólogo y los distintos profesionales que forman parte de la vida del niño (escuela, profesionales sanitarios y otras asociaciones o servicios).

En el ámbito psicológico también se atiende al duelo. Para ello los psicólogos realizan sesiones individuales con los familiares y también existen dos grupos de duelo en las sedes de Ciudad Real y de Albacete-Cuenca.

Además, anualmente se realizan unas jornadas regionales de atención al duelo en las que las familias exponen sus experiencias, asisten a charlas con distintos profesionales y realizan talleres específicos.

El Servicio de Atención Social de Afanion tiene por objeto reducir, en la medida de lo posible, los desajustes a nivel sociofamiliar, laboral y económico que suele generar el proceso de la enfermedad.

Para ello, se realiza un estudio de la situación sociofamiliar en cada una de las fases de la enfermedad, con el fin de conocer los cambios que se están produciendo en la rutina familiar e intervenir sobre aquellos aspectos que están influyendo de forma negativa, para facilitar el reajuste sociofamiliar.

Los trabajadores sociales de cada sede trabajan por conocer y potenciar la red de apoyo de la familia, así como los recursos propios con los que cuenta la familia.

Además, después de establecer un plan de trabajo para cada caso concreto, se informa y gestionan los recursos sociales necesarios conforme a su situación, tanto de la entidad como externos a ésta.

Gestión recursos de Afanion

Los trabajadores sociales de la entidad se encargan de gestionar algunos de estos recursos de Afanion:

• Pisos de Acogida
• Ayudas Económicas
• Préstamo de material ortoprotésico
• Respiro Familiar

Orientación recursos externos

Administración Pública:

• Reconocimiento del grado de discapacidad: Se reconoce el grado de discapacidad que la enfermedad pueda haber provocado al niño.
• Valoración de la situación de Dependencia: Se reconoce el grado y nivel de dependencia que la enfermedad pueda haber generado en el niño.
• Prestación por hijo a cargo: asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del progenitor, menor de 18 años (siempre que no se supere el límite de ingresos establecido), o mayor de 18 años y afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%.
• Título Familia Numerosa: Este documento acredita la condición de familia numerosa y permite obtener los beneficios establecidos para este tipo de familias. Muchas familias que tienen dos hijos, una vez que obtienen el Certificado de Discapacidad de su hijo con cáncer, pueden solicitar el Título de Familia Numerosa.
• Tarjeta de Accesibilidad: Acreditación para las personas con un grado de discapacidad igual o mayor al 33 % y movilidad reducida, por lo que puede disfrutar de los derechos especiales en materia de circulación de vehículos a motor. Los menores de tres años no pueden ser beneficiarios de esta tarjeta.
• Orientación laboral para los padres: como la prestación de la Seguridad Social por reducción de jornada para cuidados de hijos con cáncer, excedencia por cuidados familiares, reducción de jornada laboral, permisos retribuidos, etc.,
• Prestaciones del Sescam por desplazamiento: El Sescam ofrece ayudas por gastos de desplazamientos, para cubrir los traslados y dietas por alojamiento y manutención, a pacientes residentes en Castilla-La Mancha que son atendidos fuera de su área sanitaria de referencia.

Entidades Privadas:

• A veces por las características propias o necesidades de cada familia, para llevar a cabo una atención integral es necesario coordinarse y/o derivar a las familias a otras entidades sin ánimo de lucro: como asociaciones de inmigrantes, de mediación familiar, de atención a discapacitados, y a otras asociaciones de afectados de cáncer.
• En otras ocasiones, también es necesario trabajar con empresas privadas, como centros de rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas, academias de estudio, ortopedias, peluquerías, etc.

El progreso en la investigación del cáncer ha significado vidas más largas y mayor supervivencia para los niños. Este éxito sólo puede tener realmente sentido si los niños pueden alcanzar su mejor potencial y tener unas expectativas de futuro iguales a las de los demás niños.

La intervención educativa debe integrarse al tratamiento que el niño está recibiendo, ya que permite continuar la educación del niño en lo social, cognitivo y académico, a la vez que transmite un mensaje de esperanza de vida. El hecho de que los padres, maestros y médicos esperen que continúe en el colegio le dice al niño que “tiene un futuro”.

Por ello, Afanion desarrolla un Programa de Apoyo Educativo Domiciliario, para atender a aquellos niños que después de la incorporación al aula presenten dificultades derivadas de la enfermedad y su tratamiento, o bien que durante la fase de enfermedad necesiten un apoyo complementario al que reciben de los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD) o no cumplan requisitos para recibirlo.

Solicitud del apoyo educativo de Afanion. Será valorada por los psicólogos de la Asociación en base a criterios objetivos, tales como encontrarse en fase de tratamiento, presentar secuelas neurocognitivas o desfase curricular debido al absentismo escolar, y otras circunstancias derivadas de la enfermedad que estén interfiriendo en su proceso de aprendizaje.

Solicitud del apoyo educativo de la Consejería de Educación. Se realiza desde el Centro Educativo, siguiendo la Orden 30-03-2007. Para llevar a cabo el apoyo existen los Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD). AFANION ofrece información sobre el procedimiento y los documentos necesarios para cursar la solicitud.

Además, Afanion realiza tareas de apoyo, coordinación y asesoramiento tanto con los EAEHD, dependientes de la Consejería de Educación, como con los Centros Educativos.

Estas actuaciones se completan con intervenciones en el aula, con la finalidad de hacer del cáncer una experiencia de crecimiento, enriquecedora para todos, y desvinculada de las connotaciones negativas y rechazo todavía presentes en amplios sectores de nuestra sociedad.

Es función de toda la comunidad educativa proporcionar al niño un entorno especialmente acogedor, sensible y tolerante ante la problemática que la enfermedad plantea en el alumno.

Este proyecto consiste en ofrecer apoyo económico a todas las familias que presenten dificultades económicas derivadas de la enfermedad del niño, o a las familias que presenten dificultades previas que se ven agravadas tras el diagnóstico del cáncer.

Para ello los trabajadores sociales de Afanion valoran la necesidad económica de la familia mediante un baremo previamente establecido. Este recurso solamente se ofrece durante el proceso de la enfermedad, hasta el momento en que los padres pueden normalizar su situación laboral y económica.

Se ofrecen dos tipos de ayudas económicas:
– Ayudas por desplazamiento: son aquellas en concepto de alojamiento, manutención y kilometraje. Suelen ser gastos que genera el otro progenitor, ya que el cuidador principal suele contar con ayudas por desplazamiento que ofrece el Sescam.

– Ayudas extraordinarias: se trata de ayudas para cubrir gastos excepcionales, que la familia no tiene previsto, o no puede cubrir en su totalidad, como gastos por sepelio, prótesis, medicación, apoyo escolar, rehabilitación o tratamientos en el sistema
sanitario privado, entre otros.

A través del proyecto ‘Un hogar fuera del hogar’ desde Afanion ofrecemos un servicio de pisos de acogida en Albacete, Ciudad Real y Toledo, completamente gratuito, para las familias que lo necesitan.

El objetivo de esta iniciativa es ayudar a las familias cuyos hijos tienen un cáncer y que se ven obligadas a trasladarse lejos de su residencia habitual para recibir tratamiento médico o ser hospitalizados.

En la actualidad la Asociación cuenta con siete pisos que pueden ser utilizados por estas familias el tiempo que necesiten este tipo de alojamiento por las cuestiones médicas anteriormente mencionadas.

Es un servicio cofinanciado por la Fundación Once que ofrece atención interdisciplinar y seguimiento de las secuelas cognitivas, sociales, motrices, conductuales, etc… derivadas de la enfermedad y/o los tratamientos. El objetivo de este programa es detectar y tratar de una forma integral las secuelas contando con la colaboración de equipos multidisciplinares y en coordinación con los agentes implicados (profesionales sanitarios, centros educativos, etc..), así como la intervención de la familia.

En el marco de este programa se ofrecen los distintos servicios:

• Neuropsicología:
• Logopedia,
• Fisioterapia.
• Terapia Visual.
• Actividad física adaptada.
• Terapia ocupacional.

INFORMACIÓN SECUELAS

En ocasiones, algunos niños y adolescentes con cáncer se encuentran con problemas de movilidad debido al diagnóstico y tratamiento. Por ello, Afanion pone a disposición de las familias este tipo de material, con el fin de facilitar sus desplazamientos.

Se trata de un servicio de préstamo gratuito, por un periodo de tres meses, con posibilidad de renovación. La gestión de este servicio la llevan a cabo los trabajadores sociales de la entidad. En el caso de necesitar el material por un largo periodo de tiempo, desde el Departamento de Trabajo Social orientará y apoyará en la gestión de su solicitud a la Administración Pública.

Las hospitalizaciones de los niños suelen ser largas y conllevan desgaste emocional y físico. Normalmente está sólo uno de los padres, ya que el otro progenitor tiene que seguir con la vida habitual (trabajo, cuidado del resto de los hijos, etc.) con el fin de normalizar lo máximo posible la situación familiar. Para descargar al cuidador principal es necesaria la presencia de los voluntarios en el hospital.

El voluntario acompaña en la habitación al niño durante un tiempo, determinado previamente, para que el cuidador principal descanse y pueda acercarse a la cafetería, al piso de acogida o a casa a asearse, dar un paseo, realizar gestiones, etc. Los voluntarios que participan en este servicio cuentan con formación específica en la atención a familias y niños con cáncer.

Durante el tratamiento, los niños pasan periodos hospitalizados y/o convalecientes en sus domicilios, por lo que durante un tiempo están aislados de su entorno habitual. En estos casos, pueden aparecer problemas de integración y socialización a la hora de normalizar las relaciones con otros niños.

Las actividades de ocio favorecen la readaptación del niño a su medio habitual, y la recuperación de habilidades sociales y de relación.

Para la familia, es también un elemento de normalización el permitir a sus hijos participar en actividades con otros niños y participar ellos mismos en actividades de ocio con otras familias, ya que es un elemento distractor y un importante agente de ayuda mutua.

Algunas de las actividades de ocio que Afanion ofrece son:

Ámbito Hospitalario:

• Proyecto “Cuento de Teatro”: Un grupo de voluntarios de Afanion formados para llevar a cabo este proyecto, realizan todos los martes por la tarde, de 17:30 h. a 19:30 h., talleres relacionados con cuentos llenos de valores, como la representación teatralizada del cuento, lectura del cuento, elaboración de títeres y otras manualidades, dinámicas y juegos, etc. en la Sala de Espera de la Planta de Pediatría del Hospital General Universitario de Albacete.
• Proyecto “Tardes de Ocio”: Afanion complementa este proyecto que tenía en marcha el Hospital de Toledo. Un grupo de voluntarios de la Asociación se encarga de abrir la biblioteca del hospital y de realizar actividades de ocio para niños, los jueves por la tarde de 17:00 h. a 20:00 h., y los sábados por la mañana de 10:30 h. a 13:00 h.
• Respiro Familiar: A demanda de la familia, voluntarios de Afanion acompañan y realizan actividades de ocio en las habitaciones de los niños con cáncer hospitalizados en el Hospital General y Universitario de Albacete y en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, mientras sus padres se toman un tiempo para realizar gestiones, descansar, ir a su domicilio a asearse…
• Fiestas infantiles: La Asociación colabora en las fiestas infantiles que organizan a lo largo del año los Hospitales de Albacete y Toledo. Las fiestas que se han convertido en un clásico dentro de estos hospitales son la Fiesta de Los Guachis, en el Hospital de Albacete, coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, y la Fiesta de Los Maruchines, que se celebra cuando comienza el buen tiempo en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo.

Ámbito Extrahospitalario:

• Campamentos de verano para niños con cáncer y sus hermanos: En el mes de julio los niños de la Asociación y sus hermanos, participan durante una semana en un campamento de verano. Estas colonias son para niños de 7 a 15 años, y van acompañados por voluntarios de la Asociación.
• Campamento de verano y salidas de la FEPNC: La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer organiza a lo largo del año diversas actividades de ocio para los niños y adolescentes de las distintas asociaciones miembro, como por ejemplo: el viaje al Pirineo Aragonés donde disfrutan de la nieve y el Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer.
• Viajes de convivencia para toda la familia: A lo largo del año intentamos organizar al menos un encuentro regional de familias en un fin de semana de junio, y diversas convivencias, encuentros o viajes de un día donde pueda participar toda la familia. Durante estos encuentros se organizan actividades de ocio, de relación, culturales, deportivas, etc., tanto para los padres como para los niños.
• Fiestas infantiles: Una de las fiestas que se han convertido en tradición en Afanion son las Fiestas de Navidad. Los voluntarios de la Asociación realizan juegos populares, dinámicas, coreografías, pequeñas obras de teatros, etc. para que los niños disfruten de una tarde divertida.

Servicio de Ludoteca: Durante los talleres que impartimos para los padres, ofrecemos el servicio de ludoteca para sus hijos para que así ellos puedan asistir a los talleres tranquilamente. Durante la ludoteca, los voluntarios de la Asociación preparan actividades de ocio para los niños asistentes.

Los talleres para padres y madres se inscriben en el marco más general de los programas de prevención y promoción de la salud, y tienen un carácter informativo/educativo. Comprenden un conjunto de actividades destinadas a fomentar la adquisición de conocimientos y hábitos de salud por parte de los padres, para los cuidados de salud durante y después de la enfermedad de sus hijos, así como facilitar la adquisición de actitudes y comportamientos saludables por parte de los niños a medida que se completa su desarrollo.

A nivel psicosocial, también se ofrecen pautas de normalización para facilitar la integración óptima al entorno social y familiar, resolución de problemas, así como aprendizaje de habilidades educativas, de gestión emocional, comunicación, etc.

El desarrollo del programa se plantea desde un enfoque interactivo y dinámico, con el que se pretende la participación activa de los beneficiarios. Para ello se forman grupos de padres que asisten a talleres sobre diferentes temáticas, en los que se realizan dinámicas de grupo, charlas-coloquio con la asistencia de profesionales especialistas, etc.

Se tiene muy en cuenta la valoración, ideas y comentarios de las familias para planificar nuevos talleres.

También se desarrollan talleres dirigidos a los menores de la Asociación. En algunos casos se trata de talleres lúdicos y en otros de talleres que les sirvan para adquirir herramientas a la hora de hacer frente a la enfermedad (gestión emocional, minfuldness, etc…)

La atención a los supervivientes se centra básicamente en la elaboración y desarrollo de distintas actividades en las que pueden participar. En este sentido, puntualmente se realizan acciones formativas o lúdicas. Igualmente se les propone la asistencia a foros específicos (congresos, etc…) o que ayuden en labores de sensibilización y concienciación explicando su experiencia.

Con anterioridad Afanion contaba con un grupo de veteranos, que se ubica principalmente en la sede de Toledo-Guadalajara. En 2019 el grupo desapareció ya que la mayoría de los veteranos que participaban no podían seguir haciéndolo ya que, por cuestiones labores o educativas, se encontraban fuera de Castilla-La Mancha. No obstante, no se descarta volver a crear un grupo de veteranos si se viese conveniente y hubiese suficientes jóvenes que estuviesen dispuestos a participar.

El cáncer infantil es aún una enfermedad poco conocida que genera una gran incertidumbre y miedo no solo en las familias afectadas, sino también en su entorno más próximo. Por ello es importante contar con una adecuada información que contribuya a la adaptación de las familias que, en un momento dado, se puedan ver afectadas por un diagnóstico de cáncer.

También es esencial concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad y sobre la actividad de Afanion en otros ámbitos y colectivos. Para Afanion es importante especial llevar a cabo esta labor en los centros educativos ya que, junto con su entorno familiar, es en el colegio o en el instituto donde los menores pasan la mayor parte de su tiempo. En este sentido, se trabaja con docentes y alumnado, facilitándoles herramientas, para que comprendan la enfermedad, cómo tratar a un compañero o compañera enfermo y cómo abordar, llegado el caso, el duelo cuando se produce la muerte.

La finalidad del Programa de Información y Sensibilización es contribuir a la difusión del cáncer infanto-juvenil en Castilla-La Mancha, así como concienciar y sensibilizar a la población de la problemática socio-sanitaria que implica.

Además de charlas y acciones específicas con determinados colectivos, este programa incluye la elaboración y/o difusión de publicaciones, la puesta en marcha de campaña de concienciación (Día Internacional del Cáncer Infantil, Mes de Sensibilización, Día del Niño Hospitalizado, Semana del Superviviente, etc…), así como la realización de actividades informativas y solidarias.

La muerte de un hijo es uno de los acontecimientos vitales más estresantes y de mayor impacto emocional para una familia.

La tasa de supervivencia del cáncer infanto-juvenil se sitúa en torno al 80%, pero aún hay un 20% de afectados que mueren. No es habitual hablar de la muerte, y resulta muy difícil hacerlo cuando se trata de un menor que fallece como consecuencia de una enfermedad que durante mucho tiempo se ha considerado un tabú como es el cáncer.

Desde Afanion consideramos que es fundamental hablar de la muerte y entender como algo natural el proceso de duelo que conlleva, ya que aprender a abordar la pérdida contribuye a minimizar los problemas de salud, tanto físicos, como psicológicos y emocionales, en los que puede derivar la muerte de un hijo/a si no se trabaja adecuadamente el duelo.

Por ello, desde Afanion atendemos a los menores con cáncer y a sus familias en las diferentes etapas de la enfermedad, incluyendo el duelo cuando se produce un fallecimiento. Conscientes de la importancia que tiene contar con apoyo y ayuda especializados cuando los hijos mueren como consecuencia del cáncer, en Afanion contamos con un servicio de apoyo a familias en duelo.

Con el proyecto de atención al duelo desde Afanion tratamos de acompañar a las personas que lo requieren durante ese proceso, y también crear espacios donde las familias que están pasando por la misma situación puedan compartir sus experiencias y ayudarse mutuamente.

Cada persona tiene una forma diferente de reaccionar a la muerte de un ser querido. Por eso el programa de Atención al Duelo de Afanion incluye tanto grupos de apoyo mutuo como sesiones individualizadas.

Atención individualizada y grupòs de apoyo

Los psicooncólogos de Afanion ofrecen atención individualizada y grupos de apoyo mutuo para ayudar a padres, madres, hermanos y otros miembros de la familia, a transitar el duro proceso de la pérdida y el duelo en cualquier momento. Además, cada año se realizan unas jornadas regionales de atención al duelo con ponentes que abordan distintos aspectos de la muerte y del duelo.

La atención al duelo que se lleva a cabo desde Afanion se extiende además a otro ámbito muy importante en la vida de cualquier menor: el centro escolar. Los psicooncólogos ayudan, a través de coordinación y con materiales didácticos sobre el tema, a los docentes y orientadores de los centros que así lo desean. Se les dota de herramientas para explicar a la clase que su compañero o compañera ha fallecido. También se dan charlas al propio alumnado para que puedan entender lo que ha pasado y que puedan expresarse ante esta situación.