La celebramos del 18 al 24 de junio reivindicando un seguimiento continuo a los supervivientes
Este año, AFANION y el resto de asociaciones miembro de Niños con Cáncer (FEPNC) celebramos la semana del 18 al 24 de junio como Semana Internacional del Superviviente de Cáncer Infantil.
“El viaje del cáncer infantil no termina cuando finaliza el tratamiento y se recibe la noticia de que el niño/adolescente está libre de cáncer. Junto con los impresionantes avances en la supervivencia han venido aparejados efectos tardíos que pueden deteriorar la salud y calidad de vida de algunos de los supervivientes”. Así describe la Confederación Internacional del Cáncer Infantil (CCI) la problemática a la que se enfrentan los supervivientes una vez superada esta enfermedad. Por ello, es fundamental dedicar unos días a la sensibilización y rendir homenaje a estos supervivientes.
Este año repetimos la reivindicación del año pasado, porque todavía queda mucho trabajo por hacer hasta que el seguimiento multidisciplinar a largo plazo de los supervivientes sea una realidad:
Por un seguimiento continuo
Según Natalie Bradford, investigadora en el Servicio de Cáncer Juvenil de Queensland (Australia), “alrededor del 75% de los supervivientes de cáncer infantil experimenta alguna secuela tardía y el 25% de ellas son severas o potencialmente mortales”. En este sentido, es indispensable la creación de un protocolo de seguimiento a largo plazo para vigilar las complicaciones del tratamiento y estar alerta ante la posibilidad de padecer un segundo cáncer, sin olvidar las necesidades psicosociales, educativas y profesionales.
Actualmente las Unidades de Oncología Pediátrica realizan un seguimiento médico de los pacientes hasta 10 años después de terminar el tratamiento. Transcurrido ese periodo se realizan unas pruebas completas y se da el alta definitiva derivando al especialista correspondiente en el caso de que ya haya surgido algún tipo de secuela.
Desde las Asociaciones de Padres, grupos de Supervivientes y profesionales médicos se está trabajando en la armonización de los cuidados a escala mundial para que todos los adolescentes y adultos jóvenes que han superado un cáncer en la infancia tengan las mismas oportunidades de acceso a un programa de seguimiento a largo plazo individualizado.
En este sentido se ha creado el Pasaporte Europeo del Superviviente, un documento electrónico que recoge toda la información relativa a la historia clínica así como orientación sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento y la enfermedad y las recomendaciones de salud para el paciente de forma individualizada.
Este documento está empezando a utilizarse en algunas Comunidades Autónomas en formato papel, pero todavía estamos lejos de la digitalización del mismo. Es por este motivo que consideramos la Semana Internacional del Superviviente como un momento idóneo para la reivindicación de un hecho que es una necesidad para todos y cada uno de los supervivientes.
Si quieres colaborar dando difusión en redes sociales a la Semana del Superviviente, puedes hacerlo con los hashtags #x1seguimientocontinuo #4continuosfollowup #domore4survivors #togetherstronger #quenadiesequedeatrás #iccsw #juntossomosmásfuertes #betterlivesbetterfutures #nooneleftbehind
Os dejamos aquí también las infografías Mitos vs Hechos que realizó el año pasado Childhood Cancer International, de la que formamos parte a través de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
