AFANION cuenta con un grupo de supervivientes de la enfermedad que participan activamente en tareas de la asociación. Se llaman Veteranos AFANION y participan en un reto en red para el que necesitan tu voto
El Grupo de Veteranos de AFANION está formado por jóvenes mayores de edad que han superado un cáncer en la infancia o adolescencia. Actualmente cuenta con seis miembros activos.
Hablamos con Silvia, integrante del grupo. Silvia es una joven de 21 años, que relata con naturalidad como a los seis años le diagnosticaron un osteosarcoma.
¿Por qué decidís dar el paso de formar el grupo?
Tras el primer encuentro nacional de supervivientes, en Almudevar (Huesca), organizado por Federación Española de Niños con Cáncer, nos presentaron una realidad que considero que prácticamente ninguno de los 70 asistentes éramos conscientes. Y es que lo cierto es que somos supervivientes de cáncer y, a pesar de lo que indique en nuestros informes médicos, el cáncer es algo que está presente siempre en nuestro día a día. Queremos dar a conocer esta realidad, y reivindicar las necesidades que inconscientemente teníamos, pero en muchas ocasiones no reconocemos por considerarlas para nosotros “normales”.
¿Cuáles son vuestros principales objetivos?
Creo que podemos considerar dos objetivos principales: en primer lugar, queremos concienciar sobre el cáncer infantil, mediante charlas y campañas; por otro lado, y ligado al primer objetivo, queremos dar apoyo desde nuestra experiencia a todos los niños y adolescentes que están ahora pasando por un cáncer, ya sea de forma directa en apoyo hospitalario o de forma indirecta, yendo a sus colegios y zonas sociales a eliminar los tabús y estigmas sociales falsos.
¿Qué problemas o carencias habéis detectado?
Consideramos que, dentro incluso del círculo que formamos las personas y familias que hemos padecido esta enfermedad, se desconoce la realidad del superviviente de cáncer infantil.
¿Qué recursos necesitáis?
Necesitamos recursos formativos, a nivel de comunicación para saber cómo expresarnos ante estos chicos y familias; y recursos de formación psicológica, para ayudarnos a enfrentar de la mejor forma posible a algunas situaciones que podemos encontrar. Por otro lado, necesitamos conocer cómo se funciona en otros grupos, existen grupos nacionales, europeos e internacionales. Además, para poder seguir con todas nuestras actividades y campañas necesitamos recursos económicos.
¿Qué necesidades advertís en los recursos que ofrece hospital? ¿Y la asociación?
Existen distintas necesidades que el hospital no cubre a los niños oncológicos, y que gracias a AFANION se pueden cubrir, como son los aspectos psicológicos y sociales. El proyecto de atención a secuelas recientemente implantado es un paso gigante para nosotros. La mayor necesidad que vemos… Digamos que en este proyecto entrarán los niños a los que se les hayan diagnosticado las secuelas antes del alta definitiva, pero existe un vacío clínico, que es el seguimiento a largo plazo que se debería llevar en todos los hospitales. O como se está llamando, Consulta de Supervivientes.
Cuéntame sobre la importancia del pasaporte médico del superviviente.
El pasaporte sanitario es un documento que ya está implantado en algunos países de Europa, y que se quiere llevar acabo en España, aunque solo se ha tomado la iniciativa por parte de algunos oncólogos de forma individual.
En él se recoge un resumen del tratamiento, y se especifica por un equipo multidisciplinar qué tipo de seguimiento debe llevar este paciente de forma individualizada, los problemas que presenta y los factores de riesgo que se deben vigilar, en ocasiones de por vida, para favorecer la detección temprana de las secuelas tardías. Algunos estudios indican que el 60 % de los supervivientes de cáncer infantil tendrán, al menos, una patología crónica debido al tratamiento oncológico en los siguientes 30 años tras el fin del tratamiento.
Formáis parte de una red de supervivientes a escala nacional e internacional. ¿Es una red de apoyo importante? ¿En qué consisten los encuentros?
A nivel europeo, intentamos tener representación en las conferencias, como es la próxima a la que asistiremos el próximo 12 de mayo en Roma. A nivel nacional hacemos entre 1 y 2 reuniones al año. Estas reuniones son muy importantes para el funcionamiento de los grupos, ya que entre nosotros nos ayudamos a fijar objetivos y metas, y nos enseñamos mutuamente la mejor forma de hacerlo.
Nosotros, desde AFANION, tenemos como referente a un grupo que lleva mucho más tiempo formado: Caminantes, de Valencia (Aspanion). Ellos nos han apoyado, ayudado y aconsejado sobre el camino a llevar. Esperamos que nosotros seamos de ayuda en un futuro a los nuevos grupos venideros, ya que nadie mejor que nosotros entiende por qué hacemos todo esto.
¿La sociedad está lo suficientemente concienciada sobre el cáncer infantil y juvenil? ¿Qué mensaje queréis transmitirle?
Creemos que las cosas han cambiado enormemente, pero que aún queda mucho trabajo por hacer. A pesar de que el cáncer es una enfermedad de la que todo el mundo ha oído hablar. Siguen existiendo unos estigmas sociales, de los que no nos desprendemos. Creemos firmemente que cáncer sigue siendo una palabra tabú y queremos trabajar para que esto deje de ser así.
Por mucho que nos esforcemos, esto no podemos hacerlo solos. Necesitamos que todas las personas presten un minuto de su tiempo y piensen ¿Qué puedo hacer yo? En ocasiones lo más fácil para ayudarnos es mantenerse informado: internet y las redes sociales son algo imprescindible. Desde ellas se puede ver el trabajo de todas las personas que ayudan por el cáncer infanto-juvenil, de qué forma y, sobre todo, conocer la verdadera realidad de los niños con cáncer.
El cáncer infantil es una enfermedad rara, quizá por eso es tan importante escuchar la voz de los supervivientes. Vuestro testimonio es esperanza de vida. ¿Qué supone la participación en un proyecto como Historias en Red?
La participación en Historias en Red ha sido para nosotros el empujón que necesitábamos. El hecho de que la Fundación Lo Que De Verdad Importa nos considerara uno de los 8 mejores proyectos solidarios emprendidos por gente joven nos hizo entender que quizá no estábamos tan “locos” y lo todo lo que teníamos dentro podría ayudar más si lo sacábamos fuera, que si nos lo quedábamos para nosotros mismos.
Cuando empezamos con el grupo de supervivientes teníamos claro el lema, pero también ahora tenemos claro que os necesitamos a todos, porque “Juntos Somos Más Fuertes”.
Los Veteranos son un pilar fundamental de la Asociación, pues ya han pasado por esta situación y su testimonio puede ayudar mucho a las nuevas familias. Además, nos aportan información sobre las necesidades que encuentran después del tratamiento. Vidal Quiralte, presidente de AFANION, destaca lo orgullosos que están, desde la asociación, del grupo de Veteranos; de la motivación que demuestran, cómo se organizan y de las iniciativas que tienen para contribuir a la mejora de la sociedad.
Para poder seguir realizando esta labor, los Veteranos participan en Historias En Red, un proyecto de en acción Bankia y la Fundación Lo Que de Verdad Importa, que además de reconocimiento puede suponer una importante aportación económica. Para esto, los Veteranos de AFANION necesitan el voto popular. Si quieres ayudarles puedes hacerlo aquí.
