Cristina Cañete, una de las veteranas de Afanion, comparte su querido compartir sus sensaciones después de celebrarse este foro
Tras la conferencia sobre secuelas neurológicas, celebrada recientemente, una de las veteranas de Afanion comparte sus experiencias, Los Veteranos de Afanion son jóvenes, mayores de 18 años, que han superado un cáncer en la infancia o adolescencia. Como grupo, desarrollan un espacio de relación y trabajo común en el que los supervivientes de cáncer infanto-juvenil son los protagonistas. Para tener una mayor visibilidad ante la sociedad y la opinión pública en general, además de contar con una mayor fuerza para reafirmar sus intereses como supervivientes de un cáncer en la infancia o en la adolescencia.
Cristina Cañete es una de las veteranas de Afanion y en esta ocasión ha querido compartir sus impresiones tras la Conferencia sobre Secuelas Neurológicas a la que asistió hace unas semanas.
Así lo vivió
Cristina Cañete
Los pasados días 24, 25 y 26 de noviembre un pequeño grupo de veteranas formadas por tres componentes de “Caminantes” (Valencia) y “Veteranos de Afanion” (Castilla–La Mancha) asistimos a la 1º Conferencia Internacional sobre secuelas neurológicas a largo plazo tras un tratamiento oncológico que se celebró en la Universidad de Sevilla. Nosotras fuimos con la intención de aprender un poquito más sobre secuelas, tumores neurológicos y tratamientos oncológicos, ya que todas somos o seremos profesionales de la salud en un futuro no muy lejano.
Una vez allí hemos ampliado nuestros conocimientos, y hemos aprendido la importancia de tratar un tumor en plena edad de crecimiento. Hemos visto que es fundamental en el desarrollo de ese niño y que dicho seguimiento no debe acabar en el momento en que se supera la enfermedad. Las secuelas pueden aparecer en cualquier momento, más tarde o más temprano y hemos de tener claro que el hecho de que sean invisibles no quiere decir que no existan. En ocasiones, es frecuente deducir que un niño tiene secuelas porque presenta una disminución importante de la movilidad en algún miembro, sordera o algún déficit visual pero, a veces hay secuelas de gran importancia que obviamos por el simple hecho de no verlas. Por ello se sigue trabajando, y una forma ayudarnos es conseguir que se formen las unidades específicas de seguimiento de secuelas a largo plazo dentro de las Unidades de Oncología, que se detecten, que se nos asesore a los jóvenes sobre la importancia de la alimentación y el deporte, del estilo de vida, que se facilite orientación profesional y que se fomente la participación en diferentes tipos de encuentros de supervivientes.
Aprendimos y trabajamos mucho junto a grandes profesionales que persiguen seguir mejorando la calidad de vida de estos pacientes y una vez nos presentamos nos pidieron opinión acerca de los déficits que nosotras encontramos durante nuestro proceso y finalmente intervinimos en el cierre del congreso compartiendo nuestras experiencias junto a la doctora Ana María Álvarez Silvan, la cual nos dedicó algunas palabras que nos emocionaron enormemente por la capacidad de comprensión que nos trasmitieron :
“Los supervivientes tienen una categoría humana excepcional, y en su gran mayoría son empáticos, solidarios, generosos. Se sienten con frecuencia impulsados a ayudar a los demás, motivo por el cual, muchos estudian: medicina, enfermería, psicología, fisioterapia, trabajo social, etc. Me parece francamente maravilloso. También les agrada participar en voluntariados. Valoran de forma especial la familia y el cariño que sus padres han derrochado con ellos durante la enfermedad. Admiran especialmente a sus madres, que ha permanecido siempre a su lado dándoles esperanza y seguridad. Valoran también mucho a los amigos.
Tienen un aprecio especial por la vida. Consideran que la han estrenado por segunda vez y por eso intentan disfrutar a tope de ella en cada momento. Algunos incluso han llegado a pensar que, el sufrimiento ha valido la pena, dado que la enfermedad les ha ayudado a adquirir grandes valores, que quizá sin ella no hubieran tenido. Consideran que gracias a ella pueden aportar una experiencia personal muy positiva tanto a los niños y adolescentes con cáncer, como a sus padres. Su resiliencia y su madurez son superiores a la de los jóvenes de su edad“.
