CÁNCER INFANTIL
Enfrentarse al cáncer

Cuando se recibe el diagnóstico de cáncer en un hijo, rápidamente a nuestra cabeza acuden todas las ideas y creencias que tenemos sobre la enfermedad. Lo que hemos oído o leído, y las experiencias cercanas de otras personas que han tenido la enfermedad. También, viene casi de forma inmediata la asociación con la muerte, y la idea de que algo muy grave está ocurriendo.

Por suerte, la tasa de supervivencia del cáncer infantil es muy elevado, en torno al 80% de los casos, y en la mayoría de ellos es posible la vuelta a una vida normal con sus compañeros, tras unos meses de tratamiento.

Emociones iniciales

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer en un hijo es una experiencia muy estresante y dolorosa. Las reacciones más comunes son la negación de la realidad, ira, culpa, tristeza, miedo, confusión… Sabed que estos sentimientos, miedos y preocupaciones son normales, y en ocasiones pueden ser un camino para enfrentarse con la necesaria aceptación ante una situación que nadie ha deseado.

Si os sentís excesivamente tristes, ansiosos, angustiados o desanimados, o si estos síntomas persisten en el tiempo, consultad con el psicólogo de AFANION.

¿Hemos hecho algo mal?

Una de las reacciones inmediatas es la incredulidad. No podéis entender cómo es posible que a vuestro hijo le ocurra algo así y os preguntáis ¿qué hemos hecho mal?, ¿cómo no nos hemos dado cuenta? Es importante que desechéis estas ideas. La enfermedad no es culpa de nadie y por supuesto no lo es vuestra. Debéis saber que la enfermedad generalmente en sus inicios suele tener una sintomatología que es difícil de detectar y muchas veces fácilmente atribuibles a afecciones pasajeras y sin importancia.

Vosotros no habéis podido hacer nada para evitar la enfermedad de vuestro hijo. Lo importante es concentrar las energías en el presente y en poner los mejores medios para luchar contra la enfermedad.

Debéis conocer

A veces, y generalmente debido a la ansiedad y al temor por lo que os vayan a decir, podéis encontraros con cierta dificultad para retener la información médica. Es recomendable, una vez pasado el impacto inicial, recibir del equipo médico que atiende a vuestro hijo una información lo más completa posible, sobre todo aquello que necesitéis saber para ayudar a su curación.

Si no entendéis la información, pedid que os la repitan y os expliquen aquellos conceptos que no os queden claros, ya que el lenguaje médico es a menudo desconocido o vago para nosotros.

En ocasiones la falta de respuestas llegará a irritarnos y enfadarnos con los médicos, pero debemos comprender que ellos no pueden darnos la certeza que deseamos en el momento que queremos y que es necesario un tiempo para observar la evolución del niño y su respuesta al tratamiento, ya que cada caso es distinto.

Las dudas sobre los médicos y el tratamiento forman parte de las reacciones normales de los padres, pero confiemos en los profesionales, ellos saben lo que hacer.

¿Qué podemos hacer?

  • Daos tiempo
  • Ocupad vuestro tiempo durante las hospitalizaciones

Otras recomendaciones para llevarlo mejor

  • Buscad apoyos familiares
  • Expresad sentimientos
  • Hablad de cosas ajenas a la enfermedad
  • Descansad
  • Disfrutad de lo positivo
  • Mantened la actividad cotidiana

El ambiente extraño, las hospitalizaciones, las pruebas y la ruptura de las rutinas del niño, la falta de contacto con su ambiente y con la escuela generan temor y ansiedad en el niño.

Los pequeños suelen temer estar separados de sus padres y tienen miedo al dolor, por lo que será importante explicarles que es necesario estar en el hospital para ponerse bien y que se está con ellos, además de tranquilizarlos sobre las pruebas.

Los niños de 6 a 10 años también tienen miedo al dolor y a que le ocurra algo a su cuerpo. Habrá que prestar especial atención a los sentimientos de culpa por estar enfermos que aparecen en estas edades, ya que pueden creer que lo que les ocurre es por algo malo que han hecho, y explicarles que de ningún modo es así.

El éxito de una buena adaptación a la situación de enfermedad va a depender tanto de la apreciación que el niño haga de la situación, de su capacidad para expresar lo que siente, de sus habilidades para afrontar el cambio, de su personalidad y por supuesto, también del apoyo familiar y social que se le pueda ofrecer.

¿Se lo decimos o no?

Normalmente, los niños entienden que algo grave pasa, ellos no se encuentran demasiado bien, suelen ir al médico más frecuentemente que antes, se les hace complicados y sucesivos estudios médicos y por último se dan cuenta de la ansiedad de su familia y amigos.

Si no hablas de la enfermedad con tu hijo, el niño puede tratar de explicarse sus síntomas con su propia imaginación. Puede ser frecuente que crea que su enfermedad es consecuencia de algo que hicieron mal y ello les puede ocasionar una innecesaria y cruel ansiedad y culpabilidad.

La mayoría de los profesionales de la salud está de acuerdo en que es necesario ofrecer al niño alguna explicación de lo que ocurre. Además, al conocer la verdad, suele colaborar mucho mejor con los tratamientos, lo que influye directamente en una mejor recuperación. Es importante que no se sienta engañado.

La cantidad y naturaleza de la información que se proporciona al niño depende de la edad y de su madurez intelectual. Como regla, una explicación suave, abierta y verdadera parece ser lo mejor. Se le puede explicar que su organismo está formado por células y que algunas de ellas no funcionan y le está haciendo sentir mal y que habrá que hacer unas pruebas e ir al hospital para curarse, o decir que lo que ocurre es como una lucha entre unas células malas y la mayoría que son buenas, pero que van a necesitar ayuda de la medicina para acabar con las malas.

¿Qué pasa con el colegio y sus amigos?

Es importante que el niño continúe la escolarización en cuanto sea posible y tenga las suficientes defensas; el médico os informará de cuándo puede incorporarse.

La escuela influye en una mayor y mejor calidad de vida del niño y es positivo que haga todo lo que pueda por sí mismo, ya que le ayudará a tener confianza en él y a sentirse mejor. El hecho de continuar la escolarización y el contacto con los compañeros da al niño sensación de normalidad y de control de la situación.

Sería aconsejable que el profesor esté informado sobre lo que el niño sabe y lo que los padres quieren que se transmita, además de si fueran necesarios algunos cuidados especiales. Asimismo, sería conveniente que hable con los compañeros, con el consentimiento de los padres, de lo que le ocurre al chico.

Es importante preparar al niño para responder a las posibles preguntas que le puedan hacer los compañeros y amigos. También debemos prevenirle de que otras personas no saben tanto como él y que pueden decirle alguna tontería sobre su enfermedad.

Para seguir de la forma mejor posible la escolarización, la Consejería de Educación de Castilla-La Mancha ofrece un servicio de atención educativa hospitalaria y domiciliaria, de forma que un maestro atiende al niño en el aula hospitalaria durante los ingresos, y acude a casa del niño durante los periodos en los que éste no puede acudir al colegio.

También AFANION dispone de un Servicio de Atención Educativa que ofrece un apoyo complementario durante el tratamiento y una vez reincorporado a clase.

Para que podáis ayudar mejor a vuestro hijo…

  • Clima de confianza
  • Relaciones
  • Normalidad
  • Pasad tiempo jugando con él
  • Trato normal por parte de familiares y amigos
  • Apoyo
  • Animadle en sus juegos
  • Evitad la sobreprotección

La adolescencia es una etapa compleja de la vida, debido a las características peculiares de este grupo de edad, desde el punto de vista biológico, psicológico y ambiental.

El conocimiento del diagnóstico de cáncer para los adolescentes supone un fuerte impacto emocional; adaptarse a los efectos de la enfermedad y su tratamiento les es particularmente difícil.

Pueden perder la percepción de control sobre su vida, es frecuente que presenten cambios en las relaciones personales, en el establecimiento de su identidad a través de la socialización, así como una gran incertidumbre y angustia ante el futuro.

La imagen corporal

El aspecto físico es una de las cosas que más preocupa a los adolescentes. Es ahora cuando empiezan a salir con los amigos, se preocupan por el cuerpo, por cómo les queda la ropa… Comienzan a separarse un poco de sus padres, a integrarse en un grupo y a mostrar interés por otros chicos/as.

Con el tratamiento se ven alterados algunos de estos aspectos. De pronto, tienen que ingresar en el hospital, sin poder salir y viendo cómo sus amigos continúan con sus vidas. A esto hay que sumar los cambios físicos: caída del pelo, pueden perder peso o bien hincharse por los corticoides, tener ojeras… A veces la gente se queda mirando y eso hace que se sientan incómodos y en ocasiones eviten salir de casa.

Sentimientos más frecuentes

Al principio, las diferentes pruebas y analíticas pueden crear mucha confusión. Todo es necesario para llegar a un diagnóstico exacto y poder empezar el tratamiento. Son momentos de incertidumbre puesto que aún no hay resultados y hay que esperar al final de las pruebas.

Tras el diagnóstico es frecuente mostrarse incrédulo (“No es posible que esto me esté ocurriendo a mí…”), nadie está preparado para escuchar algo así. También es normal el miedo a lo desconocido (pruebas, lenguaje médico, tratamientos, duración…).

A estos sentimientos se añade la culpa por lo que está pasando, llegando a pensar que es por algo que hicieron, algo que comieron, una caída… Sin embargo, nada de lo que hayan hecho tiene que ver con el cáncer. Es frecuente en estos momentos sentir que han perdido el control de su vida, que nadie tiene en cuenta su opinión.

Todo esto puede hacer que sientan rabia, tristeza, angustia, nervios… y esto puede hacerles rechazar todo, ayuda, órdenes, tratamiento… No quieren ser tratados como una persona enferma.

Los adolescentes dan más importancia al físico y por tanto al pelo, y a perder las actividades normales con sus compañeros. Temen el rechazo de los compañeros y no les gusta sentirse diferentes.

A veces no quieren ver a nadie, hablar del tema les resulta difícil porque piensan que no van a comprenderle. Todo es muy ambiguo… por un lado quieren que les dejen, pero por otro necesitan compañía y apoyo de padres, familiares, amigos, equipo médico…

El aburrimiento también es frecuente durante el tiempo que dura el tratamiento. Todo se convierte en rutina, los días son siempre iguales, pasan los ciclos en el hospital y el resto del tiempo en casa, casi sin salir (otras veces deben estar en aislamiento).

Si eres adolescente… ¿qué puedes hacer?

  • Ten en cuenta que los cambios físicos no son para siempre, lo bueno es que se pasa cuando terminas los ciclos y luego te vuelves a ver como eras antes. Mientras tanto puedes jugar con tu imagen y usar algún pañuelo que te guste, gorros… o puedes optar por no ponerte nada y llevar el pelo rapado.
  • Cuídate, elige la ropa que mejor te siente y sobre todo no te avergüences de tu aspecto, porque si lo haces te parecerá que todos se fijan en ti. Aunque te veas diferente recuerda que sigues siendo el mismo.
  • Conociendo la enfermedad y su tratamiento serás capaz de enfrentarte a ella con realismo y de forma positiva. Pregunta a tu médico y comenta tus dudas.
  • Di lo que te molesta, explícalo y pregunta por qué. Es importante que expreses si tienes o no dolores o algún cambio en tu cuerpo que no esperabas, de esta manera podrán ayudarte mejor.
  • No tienes por qué estar siempre con buen talante y alegre, no pasa nada si un día demuestras cansancio o enfado… No tienes que demostrarle nada a nadie. Los cambios en el estado de ánimo son normales, habla de ello con otros, así te entenderán y te sentirás mejor.
  • Cada cosa que te pase intenta compartirla con alguien. Compartir tus emociones te hace verlo todo desde otra perspectiva, las podemos colocar mejor y se hacen más llevaderas. Piensa con quién puedes hablar de lo que te preocupa.
  • Los ingresos no tienen por qué ser aburridos. Llévate todo lo que se te ocurra para distraerte en el hospital. Intenta hacer cosas nuevas, escucha música, lee… o incluso puedes aprovechar para estudiar.
  • Ten tú la iniciativa de llamar a tus amigos, no esperes a que te llamen, podrás estar con ellos en sitios abiertos. No tengas miedo a que te rechacen, probablemente ellos no saben cómo actuar.
  • No permitas que la enfermedad suponga un paréntesis en tu vida. Tienes que aprender a integrar la enfermedad en el día a día y llevar una vida lo más normal posible. No podrás ir a clase pero tendrás la opción de seguir tus estudios con algo de ayuda. Es importante que no pierdas tu ritmo de vida y que mantengas a tus buenos amigos. Aprovecha cada minuto de tu vida como lo hacías antes de ponerte enfermo.
  • Comenta tus necesidades. A veces los otros no tiene manera de saber lo que te ocurre.
  • Participa en las decisiones. Eso te hará sentir que tienes algo de control.

La vuelta a clase

Llega un momento en el que te dicen que ya puedes volver a clase. Entonces te asaltan un montón de dudas y preocupaciones. No sabes si te costará integrarte de nuevo en la clase, con tus compañeros… Quizá te pregunten qué te ha pasado y puede que algunos te miren mucho, pero lo más importante es que tú sepas qué contestar. La vuelta al instituto exige preparación. Puedes explicarles tu enfermedad, o elegir no dar detalles, depende de ti, pero lo que nunca debes hacer es avergonzarte de haber tenido una enfermedad.

Al principio puedes tener problemas para concentrarte y sentarte a estudiar después de haber estado todo el día en el instituto. Conforme pasen los días y con una buena organización volverás a recuperar el hábito de estudio y te costará menos. Busca siempre el poyo de tus tutores y no dudes en pedir ayuda cuando lo necesites.

Ya he terminado el tratamiento, ¿y ahora qué…?

Una vez terminado el tratamiento tendrás que volver al hospital para revisiones periódicas. Especialmente en estos momentos puede surgir el miedo a que la enfermedad vuelva. A medida que pasa el tiempo las probabilidades de que esto ocurra disminuyen, y si ocurre existen tratamientos para esta nueva situación y tu experiencia te permitirá afrontarlo mejor.

A toda la familia le llevará un tiempo acostumbrarse a una nueva rutina. Tendréis que acostumbraros a pensar que ya no eres una persona enferma, que te has curado, y tienes que vivir como tal. Intenta participar en las tareas de casa como hacías antes.

Sin la cercana protección del hospital tanto tú como tus padres os podéis sentir asustados por esta responsabilidad. Tus padres exagerarán sus cuidados e intentarán sobreprotegerte y controlar tu vida. Tendrás que hacerles entender que eres capaz de hacer muchas cosas, y en caso contrario, les pedirás ayuda. Al final se acostumbrarán a la idea de que vuelves a ser un chico sano.

Durante un tiempo has necesitado más atención y esto puede haber provocado los celos de tus hermanos, pero eso pasó y todos sois iguales ante vuestros padres. Ahora es el momento de normalizar la relación con ellos.

Una vez pasado todo notarás que en algunos valores o ideas has crecido y que has madurado con esta experiencia. Ahora comprendes el dolor de otra forma, eres más sensible frente a los problemas de la gente, tienes otros objetivos y prioridades en la vida…

Plantéate todo lo que te gustaría hacer que no has hecho durante este tiempo. Después de afrontar tu enfermedad te mereces un descanso. Vive cada día como si fuera el primero de tu vida y centra tus energías en disfrutar del aquí y ahora.

El hermano o hermanos del niño enfermo también deben ser tenidos en cuenta, ya que es posible que ellos se sientan culpables por lo que le ocurre a su hermano pensando que son los causantes de su enfermedad, o simplemente por estar sanos. Los hijos mayores a veces puede que se sientan mal por no poder proporcionar la ayuda que piensan que se espera de ellos.

También pueden sentirse abandonados al prestar los padres más atención al niño enfermo. A lo que se une el miedo a sufrir la enfermedad, y lógicamente tendrán miedo por el hermano enfermo y lo que le ocurre.

¿Qué les decimos a los hermanos?

Tan pronto como conozcáis el diagnóstico es muy importante hablar con vuestros otros hijos. Habrá que hablarles sobre el tratamiento y explicarles que todo eso es necesario para que su hermano se recupere. Para el niño no sólo es importante saber que su hermano está enfermo, sino también qué pasa durante el tratamiento y cuando no está en casa. Los niños deben estar preparados para los cambios físicos de su hermano. Es preferible explicar lo necesario y adaptarlo a su edad que inventar historias que no le ayudan.

La información que le deis ayudará a eliminar miedos o ideas erróneas sobre la enfermedad. Debemos decirles que la enfermedad no se contagia, que no se debe a nada malo que hayan hecho y que pueden seguir jugando normalmente con su hermano.

¿Qué podemos hacer?

  • Compartid tiempo con vuestros hijos.
  • Cuando os encontréis con energía suficiente, buscad un tiempo especial para ellos. Haced planes para estar un rato a solas y haced cosas que a ellos les gusten. Habrá que procurar que aunque se les dedique menos tiempo, éste sea de calidad, haciéndole sentir importante.
  • En estos momentos debéis apoyarles y estar con todos ellos, repartid la atención y cuando sea posible, permaneced todos juntos.
  • Estad pendientes de sus necesidades.
  • Aunque en estos momentos prestéis más atención a vuestro hijo enfermo, sus hermanos tienen que sentir que también les queréis y os preocupáis por ellos. Debéis demostrar vuestro cariño y hablar mucho de él. De esta forma podéis prevenir los celos que vuestros otros hijos pueden sentir de su hermano.

Otras recomendaciones

  • Haced partícipe al niño de lo que está sucediendo.
  • Mostrad comprensión ante sus sentimientos.
  • Intentad mantener sus rutinas diarias, haced los mínimos cambios necesarios.
  • Si el hospital lo permite, debéis dejar que vuestros otros hijos visiten a su hermano en los ingresos. Vosotros también debéis visitar a vuestros otros hijos en casa y llamarles por teléfono con frecuencia.
  • Reforzad todo lo que vuestro hijo haga para cuidar a su hermano y colaborar con vosotros. Abrazadle y elogiadle, mostrad vuestra satisfacción por lo bien que se comporta, y sobretodo, hacedle sentir importante diciéndole lo orgullosos que estáis de él.
Día a día ayudamos, aproximadamente, a 300 familias de la región
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