Este Día se conmemora bajo el lema ‘No más barreras’ y se pide igual atención independientemente del lugar de nacimiento o de residencia
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) conmemora este 15 de febrero el Día Internacional del Niño con Cáncer bajo el lema ‘No más barreras’. Afanion se suma un año más a la iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que aglutina a 21 asociaciones de toda España, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad. Esta mañana el presidente de Afanion,
Juan García Gualda, ha presentado en el Hospital General Universitario de Albacete las actividades para este Día y ha desgranado algunas de las barreras cuya eliminación se pide. Junto a Gualda en la rueda de prensa han participado el director médico del Área de Atención Integrada, Alberto Sansón, y la pediatra y coordinadora de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), Marisa Buedo.
García Gualda ha destacado los avances que se han producido en oncohematología en Castilla-La Mancha en las últimas décadas, pero ha insistido en que siempre es importante querer seguir mejorando. También ha aprovechado la ocasión para felicitar a Marisa Buedo por su reciente nombramiento como coordinadora de la Red de Expertos y para recordarle que en Afanion encontrará un aliado. De Buedo ha destacado su valentía a la hora de dar este nuevo paso.
Reivindicaciones Día Internacional
Entre las reivindicaciones que en este Día Internacional se quieren visibilizar, Gualda ha explicado que desde Afanion se aboga porque se adopten medidas tendentes a garantizar que todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias tengan derecho a los mismos tratamientos y servicios, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan, hayan nacido o estén siendo tratados. Otro de los aspectos en el que la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha quiere hacer hincapié este año es en la necesidad de que se creen en la Región equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos.
También se quiere llamar la atención nuevamente este año es sobre la importancia de poner en marcha un protocolo de seguimiento específico e individualizado para los supervivientes de cáncer infanto-juvenil. Se trataría de un protocolo que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que puedan experimentar. Esta reivindicación ya se realizó el anterior Día Internacional del Niño con Cáncer.
La falta de ese protocolo de seguimiento específico no es la única barrera a la que tienen que hacer frente los supervivientes. En los casos en los que existen secuelas que provocan discapacidad, la integración social y laboral no siempre es una realidad.
Manifiesto y actos conmemorativos
Por otra parte, en el Manifiesto elaborado desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer se insiste en que esta organización lleva años proponiendo que se modifique el Real Decreto que regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. En concreto, se solicita que se conceda en todas las comunidades autónomas el grado de discapacidad del 33% revisable a todos los menores con cáncer desde el momento del diagnóstico. García Gualda ha subrayado la receptividad que en Castilla-La Mancha ha encontrado en la Consejería de Bienestar Social esta reivindicación. Motivo éste por el que ha agradecido la sensibilidad del departamento que dirige la albaceteña Aurelia Sánchez.
En cuanto a los actos que se llevarán a cabo para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer, el presidente de fanion ha detallado que en Albacete tendrá lugar en la Plaza del Altozano este sábado 15 febrero. A partir de las once de la mañana se desarrollarán distintos talleres que han sido preparados por los voluntarios de AFANION y dirigidos a los más pequeños. A la una de la tarde comenzará el acto oficial con la lectura del Manifiesto de Afanion a cargo de María Vega, superviviente de cáncer infantil y veterana de la Asociación. La lectura del Manifiesto elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer corresponderá este año al primer presidente y fundador de Afanion, Asensio López, coincidiendo con el 25 aniversario de la Asociación.
Posteriormente tomarán la palabra el alcalde de Albacete, Vicente Casañ, y el presidente de Afanion, Juan García Gualda. El acto culminará con la ya tradicional suelta de globos. Conscientes de la necesidad de cuidar el medio ambiente este año los globos serán biodegradables.
En los centros educativos
Además del acto de la Plaza del Altozano este viernes 14 de febrero una decena de colegios e institutos de Albacete y Cuenca, así como otros tantos de Ciudad Real y Toledo, se suman a la conmemoración del Día Internacional adhiriéndose a la iniciativa que la Federación plantea cada año a los centros escolares.
Por último, Afanion instala mesas informativas durante la mañana de este mismo viernes 14 de febrero en el caso de la provincia de Albacete en el Hospital General Universitario de Albacete así como en los hospitales de Almansa (en este caso ayer, miércoles 13), Hellín y Villarrobledo.
Tras la rueda de prensa se ha visitado la exposición del calendario conmemorativo del 25 aniversario de Afanion que en estos momentos alberga el Hospital. También han visitado la mesa informativa y han charlado con los voluntarios que se encontraban en la misma.
En Toledo, Ciudad Real y Alcázar de San Juan
En Toledo la encargada de presentar los actos ha sido la vicepresidenta de Afanion en la provincia, Eva Ocaña. Lo ha hecho en el Ayuntamiento de la capital, acompañada por la concejala de Servicios Sociales, Ana Belén Abellán. Además de detallar las principales reivindicaciones, Ocaña ha explicado que este año las actividades enmarcadas en la conmemoración de este día tendrán lugar el sábado 15 en la Plaza del Ayuntamiento de 11.00 a 14.00 horas, que incluirá talleres infantiles, pintacaras y una batukada –que saldrá a las 12.00 horas de la Plaza de Zocodover–, la lectura del Manifiesto y la suelta de pompas en reconocimiento de los niños y adolescentes oncológicos.
Asimismo, el 13 de marzo el Palacio de Congresos de Toledo acogerá el concierto benéfico ‘Recordando a Montserrat Caballé’ que reunirá a Montserrat Martí Caballé y los Chicos del Coro de Saint Marc en favor de Afanion, precisamente en el año que cumplen 25 años.
En Ciudad Real la presentación ha tenido lugar en el Hospital, en una rueda de prensa en la que la vicepresidenta de Afanin en la provincia ha estado acompañada del gerente del Área Integrada del Hospital General Universitario de Ciudad Real, Alberto Jara; de la pediatra, Julia Pareja; y de la oncóloga radioterápica, Elena Arregui. Tanto desde el Hospital como desde Afanion han subrayado la importancia de seguir aunando esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Respecto a los actividades que se han preparado en la provincia de Ciudad Real para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer, el acto principal tendrá lugar en la Plaza Mayor este mismo viernes 14 febrero. De 17:00 a 19:00 horas se realizarán talleres para los más pequeños a cargo de los voluntarios de la tienda solidaria Mi Sonrisa y se instalará una mesa informativa. El acto culminará con la lectura del Manifiesto que este año corresponderá a Belén Martínez Chacón.
En la localidad de Alcázar de San Juan también se celebrará el Día Internacional. Será el sábado 15, en la Plaza de España, de 17:00 a 19:00 horas. La lectura del Manifiesto la realizará Ángel Sánchez-Mateos Montealegre. Además de estos actos colegios e institutos de la provincia se han suman este viernes a la conmemoración adhiriéndose a la iniciativa que la Federación plantea cada año a los centros escolares.
Por último, Afanion instala mesas informativas durante la mañana del viernes en el caso de la provincia de Ciudad Real en el Hospital Universitario de Ciudad Real y en el Hospital Santa Bárbara de la localidad de Puertollano.
