“La fuerza del lazo dorado, por un mundo más justo” es el lema para este año desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
Albacete, 17 de febrero de 2024
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha vuelto a conmemorar esta mañana en la Plaza del Altozano el Día Internacional del Cáncer Infantil. El presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha trasmitido la importancia de las asociaciones de padres y madres para mejorar la vida de los menores con cáncer, así como de sus familias: “ayúdanos a ayudar, cuídanos para que cuidemos”, ha resaltado.
En este sentido, García Gualda ha recordado, como ya manifestó en la rueda de prensa del Día Internacional, la importancia de dotar presupuestariamente a las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas para que las familias puedan decidir dónde tener esos cuidados, “ya sea en sus domicilios o en los hospitales. Es una necesidad básica para las familias de la Asociación, pedimos celeridad para su puesta en marcha, las familias no entendemos de plazos” ha manifestado el presidente de la entidad.
Además, García Gualda ha querido resaltar que esta Asociación está formada por familias: “nadie nos va a enseñar qué recursos necesitamos durante el proceso de la enfermedad de nuestros hijos o hijas, sabemos muy bien de qué estamos hablando. Esto es, precisamente, lo que nos define”.
En este sentido, el presidente de Afanion ha asegurado que “podrán aparecer más asociaciones o Fundaciones relacionadas con el cáncer infantil, con más márquetin, y dinero, pero nunca podrán entender de primera mano lo que es vivirlo”.
El desarrollo normativo de la ley que otorga el olvido oncoIógico también ha estado presente durante la intervención del presidente de la Asociación: “nuestro país la aprobó en junio de 2023, pero falta articular la norma. Los supervivientes siguen con problemas de discriminación a la hora de contratar hipotecas, préstamos, seguros de vida e, incluso, en la renovación del carnet de conducir o el acceso a un puesto de trabajo”.
La fuerza del lazo dorado, por un mundo más justo
En este contexto, Afanion ha reclamado la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país. La Asociación, junto a la Federación Españolas de Familias de Niños con Cáncer, ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente, desde los distintos niveles asistenciales. Un factor determinante que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con Oncohematología Pediátrica.
Décimo aniversario de los Guachis
Juan García Gualda ha querido homenajear a los Guachis del Hospital de Albacete por su décimo aniversario y a Ana Martínez Soto como su responsable: “habéis cambiado la visión que se puede tener sobre el cáncer infantil, habéis normalizado la enfermedad y nos habéis levantado en muchas ocasiones”.
Manifiestos
El manifestó infantil ha sido leído por Carlos Cano, superviviente de cáncer, en el que ha hecho referencia a las propuestas que tienen los niños y niñas que viven ingresos hospitalarios, tales como que se les cuenten las cosas con cariño, poder recibir visitas de sus amigos o contar con espacios más amplios para el ocio cuando están hospitalizados.
Por su parte, el manifiesto institucional ha sido leído por Olga García, oncóloga pediátrica del Hospital de Albacete, el eje central del manifiesto ha sido la reivindicación de la puesta en marcha de un Seguimiento a Largos Supervivientes, a todos los niños, niñas y adolescentes, que hayan sido tratados de cáncer en la infancia: “queremos que este programa, que nuestra Federación está promoviendo en todos los hospitales donde se trata la Oncohematología Pediátrica, se realice de forma habitual al dar el alta al paciente, con el fin de evitar desigualdades dependiendo donde haya sido tratado el menor” ha transmitido la oncóloga.
Día Internacional del Cáncer Infantil
El acto ha contado con un importante respaldo social. No han faltado familias, amigos, docentes, personal sanitario, representantes de colectivos y empresas, así como responsables políticos de las distintas instituciones.
Las actividades de la jornada han comenzado por la mañana con talleres y actividades infantiles, desarrollados por el voluntariado de Afanion. Tampoco ha faltado la música en directo gracias al grupo Reino Polar que ha estrenado el tema “Sois Valientes” dedicado a los niños y niñas de Afanion. Tras las actuaciones ha dado inicio el acto institucional conducido este año por alumnos de la asociación cultural La Cuarta Pared & Cía.
La conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil en Albacete ha culminado con la tradicional suelta de globos biodegradables. Globos que simbolizan el apoyo y el cariño hacia los niños, adolescentes y familias que conforman la Asociación y que se lanzan al cielo en recuerdo de los niños y niñas fallecidas a causa del cáncer infanto-juvenil.
