En julio, Soplando Vida viajó a Roma y contactaron con Peter Pan, una asociación de cáncer infantil con sede allí para intercambiar experiencias.
En 2015 se empezó a fraguar un proyecto solidario que se llama Soplando Vida. AFANION es el beneficiario de este proyecto, que se concreta en los beneficios del cuento escrito por Begoña Esteve: Un Deseo para Mamá.
El proyecto se ha presentado ya unas 11 veces, en colegios de primaria, en algunos Institutos de Secundaria y bibliotecas.
El cuento ya va por la 3ª edición (3000 libros), y es importante por los beneficios económicos pero, sobre todo, por la sensibilización que se hace en cada presentación; tanto del cáncer infantojuvenil como de AFANION.
En julio, Soplando Vida viajó a Roma y contactaron con Peter Pan, una asociación de cáncer infantil con sede allí, para que Begoña, la autora, les hablara del cuento y del proyecto que se ha ido creando alrededor del mismo
Asistió también Rosario Ciudad como representante de AFANION, para explicar cómo funciona nuestra Asociación, los proyectos que llevamos a cabo, etc.
Encuentro con la Asociación Peter Pan
Nos recibió Gian Paolo Montini, el Director General.
Trabajan en torno a un hospital, el Ospedale pediátrico Bambino Gesu. Tienen 3 casas (edificios grandes de 1.800, 750 y 1.110 metros) y un apartamento cerca del Hospital. Pertenecen al FIAGOP, que es una Federación de 60 asociaciones a nivel Europeo. Los recursos económicos son privados. Cuentan con 200 voluntarios que cubren las 24 horas del día y 9 personas que trabajan en la Administración. Y, siguiendo la historia de Peter Pan, están organizados por personajes: unos son Wendi, que están con los niños; otros los cocodrilos, están durante el día, sobre todo sábados y domingos; los murciélagos cubren las noches, las urgencias; los timoneles son los conductores que los llevan y los traen del hospital a las casas; etc.
La política que siguen es que el 75% de las terapias se cubran fuera del hospital, en las casas de la Asociación, para que los niños estén lo menos posible hospitalizados. En la actualidad había 32 familias viviendo allí y trabajan para que las familias se ayuden entre sí.
El 95% de casos son leucemias y un 20% aproximadamente son tumores sólidos.
El Bambino Gesu es el primer hospital de Italia y de Europa. Todo el este de Europa acude allí, también de Venezuela, etc…. cubre casi todas las patologías, pero está especializado en leucemias. Pasan por él unos 150 niños al día. Otros hospitales importantes son el de Génova, el Margarita de Turín…
Sobre el pasaporte del superviviente nos contaron que allí solo existe en Génova, por el empeño personal de un médico. Es más fácil llevarlo a cabo en países pequeños como Suiza, Austria, pero muy complicado en Italia en general, porque existen muchos sistemas informáticos.
La Asociación Peter Pan trabaja con nutricionistas, que acuden a las casas a tratar a los niños y a aclararles dudas a los padres; con psicólogos para los niños y adolescentes y también para los padres.
También tienen un protocolo de actuación para que los niños sigan sus estudios en las casas en donde están alojados. El problema surge cuando están en edad del Liceo, que es como el bachillerato en España, por la variedad de especialidades.
Otro de los temas que estamos trabajando en España es el aumento de la edad pediátrica en oncología, que actualmente tiene el límite fijado en los 14 años. Al preguntarle a Gian Paolo por esta situación en Italia, nos contó que sí han conseguido aumentarla. En un primer momento era hasta los 14 años, pero los estudios han demostrado que los cánceres se curan mejor con las terapias de los niños que con las de los adultos y han ampliado hasta los 25 años; aunque depende también de cuando empiezan con la enfermedad.
La Asociación también realiza actividades culturales, teatro, música, etc….. para financiar sus proyectos.
Rosario les hizo entrega de nuestra memoria anual de actividades e información de todos nuestros proyectos. Él también nos entregó de un libro de fotografías y revistas con todas sus actividades. Fue un reunión muy agradable, que sirvió para intercambiar información sobre el funcionamiento de la asociación, compartir ideas y crear un importante vínculo con una entidad que persigue el mismo objetivo que nosotros..
Después de presentar AFANION, Begoña Esteve les regaló el cuento un Deseo para Mamá y les explicó la finalidad de la venta del cuento y del proyecto Soplando Vida. Les ofreció el cuento para que lo trabajen igual que se está haciendo en España, pero tendrían que ser ellos quienes buscasen editor, etc. ¡Les encantó la idea!
Nos han agradecido mucho la visita y el intercambio de experiencias y posiblemente algún día puedan venir a vernos.
