La Asociación trabaja para recuperar la atención a secuelas, tras prescindir de este servicio por la pandemia
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha vuelto a conmemorar esta mañana en la Plaza del Altozano el Día Internacional del Cáncer Infantil. Desde 2020 el Altozano no había acogido este acto como consecuencia de la pandemia. El presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha subrayado la importancia de volver a los actos presenciales, con todas las precauciones necesarias dada la situación sanitaria. “Regresar a la presencialidad es un factor determinante para crear y fortalecer vínculos con nuestras familias”, ha dicho.
El eje central de la conmemoración se ha centrado, por segundo año consecutivo, en un claro mensaje: “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias “es posible”. En esta ocasión, los protagonistas de la campaña del Día Internacional son los profesionales sanitarios, que atienden día a día a los niños y niñas, y el sistema sanitario. Se ha agradecido el ímprobo esfuerzo y compromiso de estos profesionales en los últimos años pidiendo, a la par, más recursos.
Con este acto se ha querido “visibilizar la necesidad de tener unos profesionales sanitarios específicamente cualificados en todas las etapas del cáncer infantil”. Y es que, como avalan los datos, una mejor supervivencia es posible si se cuenta con un diagnóstico temprano, una atención multidisciplinar y un seguimiento continuado a largo plazo.
Seguimiento
Por ello, tanto en el manifiesto institucional, elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, como en la intervención de García Gualda se ha hecho hincapié en la necesidad de “hacer un seguimiento a largo plazo estandarizado en la supervivencia del cáncer infantil”. Para ello, como se ha indicado, es necesario contar con equipos multidisciplinares coordinados, tanto para las posibles secuelas físicas como psico-sociales.
En este sentido, el presidente de Afanion se ha referido al Servicio de Atención a Secuelas del cual prescindió la Asociación, de forma provisional, como consecuencia de los efectos económicos de la pandemia. “Quiero dejar claro que este tema nos ocupa y nos preocupa. Estamos trabajando para retomarlo lo antes posible ajustándonos a la nueva realidad”, ha manifestado.
“Nuestro compromiso en la Asociación son las familias. No queremos abandonar a nadie en el camino”, ha añadido asegurando que espera que el próximo Día Internacional del Cáncer Infantil pueda anunciar la continuidad del proyecto. “Dentro de un año, en esta misma plaza, nos gustaría poder decir que en nuestra cartera de servicios volvemos a incluir la atención a secuelas”, ha apostillado.
También ha recordado que, junto al protocolo de seguimiento del superviviente, aún quedan muchas mejoras pendientes. Así ha reivindicado, una vez más, la puesta en marcha de una red regional de cuidados paliativos pediátricos. De igual forma ha reclamado más inversión en investigación.
En el Día Internacional del Cáncer Infantil ha anunciado la inminente puesta en marcha del proyecto ‘Desayuna con Afanion’ el próximo lunes 15. Se ha referido también al programa de Voluntariado Online, que comenzó a mediados de 2021. Se trata de una iniciativa muy bien valorada por los voluntarios y por los menores que participan.
Y en este día no podía faltar un recuerdo y homenaje a los niños y adolescentes fallecidos como consecuencia del cáncer. Un recuerdo en la Plaza del Altozano, que alberga una placa conmemorativa desde 2019. “Os pensamos y os queremos. Vuestras familias son un ejemplo de empatía y cariño, nos enseñáis todos los días a ser mejores y nos dais una lección de vida tremenda”, ha reflexionado.
Agradecimientos
Tampoco han faltado los agradecimientos a todos los colectivos, empresas, instituciones y personas que no han dejado de apoyar y de colaborar con Afanion, especialmente durante esta pandemia. Agradecimiento que ha hecho extensivo a los trabajadores de la Asociación por su labor y su compromiso, así como al voluntariado por su generosidad y altruismo. Además, ha hecho un reconocimiento público al “Mundo Guachi”, que ha creado un estrecho vínculo con Afanion año tras año. “Sin tener un hijo o una hija enfermos de cáncer habéis hecho de nuestra causa, vuestra causa”, ha dicho García Gualda.
El acto ha contado con un importante respaldo social. No han faltado familias, amigos, docentes, personal sanitario, representantes de colectivos y empresas, así como responsables políticos de las distintas instituciones. Estos últimos han coincidido en destacar la labor que Afanion lleva realizando durante 26 años y su apoyo a la atención y servicios que presta a las familias. En nombre del alcalde, Emilio Sáez, ausente por otros compromisos, ha participado la concejala de Personas y diputada provincial, Juani García.
Las actividades de la jornada han comenzado a las once de la mañana con talleres y actividades infantiles, desarrollados por los voluntarios de la sede de Albacete-Cuenca de Afanion. Tampoco ha faltado la música en directo gracias al grupo Cover Craft y la actuación de la ventrílocua Pili Piloncha.
Tras las actuaciones ha dado inicio el acto institucional, propiamente dicho, conducido por María González, encargada del área de Responsabilidad Social Corporativa en Afanion. La psicóloga clínica del Complejo Hospitalario de Albacete, Laura Ríos, ha sido la encargada de dar lectura al manifiesto institucional. Por su parte, Mari Ángeles Martínez, superviviente de cáncer infanto-juvenil, ha leído el manifiesto para centros educativos y Mohamed Alí, un menor de la Asociación, ha hecho lo propio con el manifiesto infantil.
La conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil en Albacete ha culminado con la tradicional suelta de globos biodegradables. Globos que simbolizan el apoyo y el cariño hacia los niños, adolescentes y familias que conforman la Asociación. Además, año tras año, familias cuyos hijos han fallecido como consecuencia de un cáncer escriben un mensaje en ellos antes de soltarlos.
