Se trata de una jornada para concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad y la necesidad de mejoras en los tratamientos o la investigación
El miércoles 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, un día pensado para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.
Este año, en el Manifiesto del Día Internacional reivindicamos que los niños y adolescentes con cáncer deben poder optar a recibir Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio (CPPD), una demanda que supondría un gran avance.
En España, existen muy pocas CCAA que tienen Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio. En un estudio realizado por NIÑOS CON CÁNCER sobre la situación de los CPPD en España se observa que no todas las CCAA disponen de CPPD. La desigualdad existente entre CCAA y las recomendaciones tanto nacionales como internacionales respecto a los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) lleva a NIÑOS CON CÁNCER a reclamar:
- El derecho a la asistencia de Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio, si así lo solicita la familia.
- El desarrollo de Planes Integrales de Cuidados Paliativos en todas las Comunidades Autónomas, con apartado específico y presupuesto para los Cuidados Paliativos Pediátricos.
- Corregir la falta de equidad en los momentos en los que los menores son más vulnerables.
La demanda de este año de NIÑOS CON CÁNCER se centra en las etapas más críticas de la enfermedad porque es un reto prioritario para humanizar la situación de los menores con cáncer (0-18 años) y sus familias. Sin embargo, desde la ONG destacan que los Cuidados Paliativos son cuidados de alivio que deberían aplicarse desde el mismo momento del diagnóstico y continuar de manera independientemente al tratamiento curativo, una reivindicación en la que trabajarán cuando se implemente la actual.
Manifiesto de 2017
LEMA: En casa, tu opción (#EnCasaTuOpcion)
LECTURA NIÑO:
A los niños nos gusta mucho jugar, reír, aprender cosas nuevas… Y sobre todo nos gusta hacerlo con quienes nos hacen sentir mejor: nuestra familia y nuestros amigos.
Algunas veces no nos encontramos bien y nos tienen que llevar al hospital. Allí los médicos nos ayudan a que nos sintamos mejor y además todos nos tratan con cariño… pero cuando estamos “muy muy malitos” preferimos nuestra casa y nuestra habitación con juguetes. En casa tenemos la comida que nos hacen nuestros papás, y a casa pueden venir nuestros amigos a vernos para jugar o para contarnos las novedades del colegio.
Por eso, cuando estamos tan, tan malitos, nos gustaría poder elegir entre quedarnos en el hospital o poder estar en casa. Para eso necesitamos que un equipo formado por profesionales médicos pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, vengan a nuestra casa a atendernos. Este tipo de atención se llama Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio.
Lectura padre o profesor
Los Cuidados Paliativos son cuidados de alivio que deberían comenzar a aplicarse en el momento del diagnóstico, continuar durante el tratamiento, durante los cuidados de seguimiento y hasta el final de la vida. Es en esta etapa final de nuestros hijos donde queremos optar entre el hospital o nuestra casa, porque la elección ayudará al enfermo y a su familia a sobrellevar esta situación de una forma más humana.
En España, los Cuidados Paliativos Pediátricos a domicilio están funcionando en algunas Comunidades Autónomas pero no en todas, y lo que nosotros hoy revindicamos es:
- Que los cuidados paliativos pediátricos se realicen a domicilio si así lo solicita la familia.
- Que todos los niños de España tengan las mismas oportunidades independientemente de la Comunidad Autónoma de donde procedan.
Creemos que todos los niños y adolescentes tienen derecho a ser atendidos en un ambiente en el que se sientan seguros, en el que su salud emocional se tenga en cuenta y se convierta en uno de los pilares básicos de la atención médica.
