El Presidente de Castilla La Mancha anunció, el 24 de abril en Guadalajara, la creación Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos para niños y niñas con cáncer en cada una de las provincias de la región.
El sector asociativo de la discapacidad se ha unido en Castilla-La Mancha para demandar el desarrollo de un sistema de cuidados paliativos pediátricos en la región. Este martes, la Asociación de Familias de niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), Fundación Madre de la Esperanza, ASPACE CLM, ASEM CLM, y Fundación PORQUEVIVEN han firmado un convenio para demandar estos cuidados en los menores de Castilla-La Mancha que lo necesiten.
Además, este miércoles el Senado ha aprobado por unanimidad una moción que insta al Gobierno a reconocer la realidad social de una población infantil que necesita cuidados paliativos y pide mejorar la atención integral a los niños que requieren esta atención.
Las entidades firmantes valoran positivamente el anuncio tanto del Senado como el que hacía el Presidente de Castilla La Mancha, el 24 de abril en Guadalajara, sobre la creación Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos para niños y niñas con cáncer en cada una de las provincias de la región.
A su vez, reclaman un modelo conformado por Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos que den respuesta a todos los niños y niñas de Castilla La Mancha con una enfermedad grave o incurable. Modelo que ha dotarse de los recursos humanos y materiales necesarios para facilitar la labor de los y las profesionales que lo desarrollen.
Además, esperan que esto “no sea solo una promesa” y la próxima legislatura esté dotado económicamente en los presupuestos y no sea solo una declaración de intenciones: “no nos quedemos en palabras vacías, seamos valientes y demos pasos firmes para que estas Unidades sean una realidad”, destacan desde las entidades.
¿A quién se dirigen los cuidados paliativos pediátricos?
A niños y niñas con enfermedades graves o incurables, entre las que pueden encontrarse enfermades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, enfermedades neuromusculares, parálisis cerebral infantil, daño cerebral adquirido, enfermedades oncológicas, enfermedades raras, etc.
Los cuidados paliativos pediátricos no solamente prestan apoyo al niño o niña sino también a toda su unidad familiar.
¿Qué modelo de cuidados paliativos pediátricos se reclama a la Administración regional desde las entidades?
Inicio temprano
Los CPP afirman la vida. Su inicio debe ser temprano, desde el diagnóstico de la enfermedad y no solo en la fase final de la vida. Deben prestarse por tanto durante un período de tiempo prolongado, realizando el seguimiento del paciente y la familia, en muchos casos durante años.
Ámbito sanitario, psicosocial y espiritual
Un modelo que a través de Unidades de Referencia en las diferentes provincias preste respuesta integral que combine el ámbito sanitario, psicosocial y espiritual ante un diagnóstico de una enfermedad grave, que suponga una amenaza para la vida. Conformado, por tanto, por un equipo multidisciplinar que pueda ofrecer una atención totalmente personalizada, continuada y que se prolongue durante el proceso de duelo tras el fallecimiento del menor.
Atención domiciliaria
Un sistema que permita que los niños y niñas puedan llevar una vida lo más normalizada posible, confortable y cercana a sus familiares y que apoye a las familias en sus propios domicilios y que les apoye en cuidado de sus hijos e hijas.
Atención durante 24 horas
Un modelo que asegure la atención durante las 24 horas del día, ya sea por vía telefónica, telemática o en el domicilio, que ante situaciones de crisis ofrezca seguridad y capacite a las familias para poder resolver esta situación, en caso de ser posible, o facilite la atención por parte del equipo en el propio domicilio si así se requiere.
