Albacete, 15 de febrero de 2023
El día 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Este año, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer reclama a las Administraciones públicas la importancia de poner en marcha el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en Castilla-La Mancha, aprobado desde noviembre de 2020, pero que, sin embargo, continúa sin avance alguno.
Bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’ y con el hastag #EnSusManos, una de las reivindicaciones de esta conmemoración es la importancia de los cuidadores. Desde Afanion se unen a la Federación de Padres de Niños con Cáncer y destacan la figura de todas aquellas personas que atienden a los menores con cáncer y a sus familias.
El acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrá lugar el próximo sábado, 18 de febrero, en la Plaza del Altozano a partir de las 11:00h en que el habrá música en directo, diferentes actividades infantiles de la mano del voluntariado de Afanion y concluirá con la lectura del manifiesto infantil e institucional, y el discurso del presidente de la Asociación, Juan García Gualda.
Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha
El Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha es una necesidad básica para las familias de la Asociación, ellas no entienden de plazos. Afanion trabaja para ayudarlas y facilitarles este proceso, pero desde la Asociación demandan la necesidad de trabajar conjuntamente con las Administraciones con un único objetivo: facilitar la vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias en nuestra región.
Afanion ofrece apoyo íntegro en el proceso de la enfermedad, y cree firmemente la importancia que tiene un final de vida tranquilo, en paz y, sobre todo, en casa, para los menores con cáncer. Además, la Asociación demanda la posibilidad de que las familias puedan decidir dónde quieren que su hijo o hija termine su enfermedad. Se trata de una necesidad básica para el bienestar de los menores con cáncer y de sus familias.
En ese sentido, el presidente de la Asociación, Juan García Gualda, ha transmitido que siguen esperando que las administraciones correspondientes agilicen los trámites que permitan arrancar este servicio: “Pedimos, desde aquí, que se ponga en marcha la creación de estas unidades porque creemos de vital importancia que las familias puedan decidir dónde sus hijos terminan la enfermedad”.
El papel de los cuidadores durante la enfermedad
Asimismo, desde Afanion se unen a la Federación de Padres de Niños con Cáncer y reivindican la importancia de los cuidadores. Ambas entidades destacan la figura de todas aquellas personas que atienden a los menores con cáncer y a sus familias.
La FEPNC se suma por tercer año consecutivo a la campaña internacional de Chilhood Cancer International (CCI) bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’, con el objetivo de reivindicar a los cuidadores del cáncer infantil. Desde la Federación recuerdan que son los cuidadores principales y que algunos hospitales siguen poniendo trabas en el acompañamiento de sus hijos e hijas desde que se produce el diagnóstico.
En ese marco, reclaman medidas de humanización en hospitales, tales como que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria a los familiares. Entre sus reivindicaciones, también se encuentra la de permitir el acompañamiento de un familiar las 24 horas en todas las Unidades que atienden a menores, en un momento en el que algunos hospitales siguen sin dar acceso.
García Gualda ha transmitido que desde la Asociación se suman a esas reivindicaciones: “Este año, queremos reivindicar la importancia de los cuidadores, todas aquellas personas que participan en el cuidado de nuestros menores; estamos hablando del personal sanitario, personal asociativo y, por supuesto, familiares.”
“Necesitamos que las administraciones pongan todas las herramientas necesarias, nos importa la supervivencia, creemos que una mejor supervivencia es posible, para ello, necesitamos mucha más investigación”, ha declarado el presidente de la Asociación.
