En el congreso celebrado en Toledo, bajo el lema ‘Dando vida a sus días’, se expuso la labor que realizan en este ámbito los profesionales de Afanion en coordinación con profesionales sanitarios y docentes
La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) ha estado muy presente en el III Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) celebrado a finales de marzo en Toledo. Bajo el lema ‘Dando vida a sus días’, este foro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos reunió a más de 200 profesionales sanitarios y no sanitarios, así como a representantes de asociaciones de familias. En el congreso, expertos en la materia analizaron distintos aspectos relativos a este tipo de cuidados tan necesarios.
El presidente de Afanion, Juan García Gualda, intervino en la mesa redonda sobre ‘Cuidados Paliativos y cooperación. Países en desarrollo y asociaciones de pacientes’. La intervención de García Gualda (que puede leerse íntegra en este enlace) versó sobre el papel de las asociaciones en los cuidados paliativos pediátricos. En estos momentos, tal y como señaló, en cada provincia, e incluso dentro de algunas de ellas en cada área de salud, la situación y la organización de los recursos en este ámbito es diferente.
Por ello, el responsable de Afanion puso sobre la mesa la necesidad de contar con una Red Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos. En este sentido, tendió la mano de los integrantes de la asociación para colaborar en esa red, insistiendo en que la Administración y las asociaciones juntas suman.
En su charla el representante de la asociación castellano-manchega explicó la gran labor que llevan a cabo los profesionales de AFANION en este ámbito. Este trabajo se desarrolla siempre en coordinación con los profesionales sanitarios de los distintos equipos existentes y con el personal docente. García Gualda subrayó la implicación de los técnicos de AFANION y el buen hacer de estos, así como las diferentes iniciativas que se han ido incorporando para mejorar la calidad de la atención que se presta en materia de cuidados paliativos pediátricos a las familias, al entorno de las mismas o del niño, siempre que lo requieren.
Pero en el Congreso, organizado en esta ocasión por el Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, no sólo participó García Gualda por parte de AFANION. El psicooncólogo de la asociación en Toledo, Chema Rodríguez, fue el encargado de moderar una mesa redonda en la que se abordó un aspecto tan interesante como es la espiritualidad en los cuidados paliativos y se plantearon cuestiones tales como si existen nuevas opciones después de la muerte.
En la misma mesa Remedios Plaza, enfermera de Cuidados Paliativos del Hospital de Villarrobledo (Albacete) habló de cuentos para explicar la muerte. Relatos estos con los que Remedios Plaza participó este año en el ciclo EnCuentos: un espacio de reflexión sobre la pérdida a través de los cuentos que se lleva a cabo en AFANION.
Comunicaciones
Y precisamente el ciclo EnCuentos protagonizó el póster que presentó a este III Congreso la psicooncóloga de Afanionen Albacete, Ana B. Bautista. El objetivo de EnCuentos es sensibilizar a la sociedad, a los profesionales que atienden a las familias y, en general, al entorno de estas. Se trata de un proyecto de sensibilización dirigido a la sociedad general (padres, docentes, sanitarios, etc.). Esta iniciativa surge, según señalaba Ana Bautista en la comunicación explicativa del póster, como respuesta a la tendencia de la sociedad actual a alejarse del malestar, lo que se traduce en una menor presencia de la muerte tanto en el ámbito familiar como en las escuelas o en la cultura.
Las reuniones tienen una periodicidad mensual, se dirigen a adultos y a cada sesión asiste un invitado especial que presenta su visión personal del cuento leído y plantea cuestiones que se debaten entre todos. Al inicio de la sesión, se hace una presentación y lectura colectiva. Algunos de los cuentos seleccionados son: Inés Azul, Soy la vida y Soy la muerte, Toñín, Lana y las Perseidas, El peral de la tía Miseria, Jack y la muerte o Más allá. El proyecto finaliza con una sesión de narración oral, en la que participan varias personas contando cuentos de viva voz.
El ambiente de apertura y confianza creado ha permitido que se trataran temas muy variados y que los participantes compartieran experiencias, reflexiones e inquietudes. A cada sesión asiste una media de 25 personas. Cada vez son más las personas que muestran interés tanto por esta actividad como por el tema de la muerte y el duelo en general, lo que se traduce en una mayor asistencia así como en peticiones posteriores de información y orientaciones para cuestiones tanto personales como profesionales.
Al III Congreso PedPal también asistieron los trabajadores sociales de las tres sedes de Afanion y la psicooncóloga de Ciudad Real, como parte de las actividades de formación permanente que llevan a cabo para estar al día de todas las novedades que se producen en su ámbito de trabajo.
