Muy presentes los 25 años de la Asociación que nació por iniciativa de un pequeño grupo de padres y que hoy presta servicio a familias de toda la Región
Bajo el lema ‘No más barreras’, Afanion ha conmemorado este 15 de febrero el Día Internacional del Niño con Cáncer con distintos actos en distintos municipios de Castilla-La Mancha. Los actos principales, como viene siendo habitual, se han concentrado en Albacete, Ciudad Real y Toledo, capitales éstas en las que la Asociación tiene sus tres sedes físicas desde las que se atiende a niños y adolescentes con cáncer de toda la Región y a sus familias.
En esta jornada, sumándose a la iniciativa internacional que en nuestro país impulsa la Federación de Padres de Niños con Cáncer, se ha reivindicado la eliminación de aquellas barreras a las que tienen que hacer frente las familias tras un diagnóstico de cáncer. Entre otros aspectos, se ha pedido la modificación del Real Decreto que regula el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. La propuesta es que se conceda un grado de discapacidad del 33 por ciento revisable a todos los menores con cáncer desde el momento del diagnóstico.
Desde Afanion también se ha abogado porque todos los niños con cáncer, con independencia del lugar de procedencia o de residencia, tengan acceso a los mismos tratamientos y servicios. Otra de las reivindicaciones de la Asociación, tendente a eliminar barreras, pasa por avanzar hacia la creación de equipos específicos de cuidados paliativos. También se ha insistido en la necesidad de poner en marcha un protocolo de seguimiento a supervivientes que permita prevenir y tratar las secuelas. De igual modo se ha defendido una integración social y laboral plena y real para aquellos supervivientes de cáncer infantil que presentan secuelas.
Un cuarto de siglo
Este Día Internacional del Niño con Cáncer también ha tenido un significado especial para la asociación. Y es que Afanion cumple en este 2020 su 25 aniversario. Por ello en el acto de Albacete el elegido para leer el Manifiesto de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha sido el primer presidente de Afanion y fundador de la Asociación, Asensio López. El que dirigiese AFANION durante 19 años no ha querido estar solo en este momento tan emotivo y pedía a miembros de las diferentes Juntas Directivas que ha tenido la Asociación en estos 25 años que le acompañasen durante la lectura.
López, quien aseguraba que era un auténtico honor participar en el acto del Día Internacional, recordaba los inicios de Afanion. “Parece que fue ayer cuando un grupo de padres nos reunimos para crear Afanion, con el objetivo de aunar esfuerzos e intentar lograr la mejora de la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias”, explicaba antes de dar lectura al Manifiesto.
El expresidente agradecía a los padres que, desde la Fundación de Afanion, le han acompañado, “su implicación y cariño, y que muchos están presentes hoy para acompañarnos”.
Aunque hace seis años que López no preside la Asociación siempre ha defendido que fue, es y será de Afanion. Una filosofía de quedaba patente en sus palabras en la Plaza del Altozano: “Nos podemos sentir orgullosos todos de haber construido esta gran familia que es Afanion. No es fácil llegar a todas las familias en nuestra región, pero gracias a los padres que forman las juntas directivas, trabajadores, voluntarios, colaboradores, estamos consiguiendo paso a paso, lo que era un sueño se convierta en realidad”.
Para los niños y adolescentes que han fallecido en estos años como consecuencia del cáncer también tenía un bonito recuerdo. “Son los que nos marcan el camino, y nos hacen que seamos fuertes para seguir adelante”. Y siempre mirando al futuro lanzaba un mensaje de aliento a las familias que llegan a la Asociación animándoles a secundar el camino que él y otros tantos en su día transitaron. “Animo a los nuevos padres para dirigir e impulsar Afanion”, apuntaba.
También en el acto de Albacete, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, recordaba a los niños que han fallecido y a sus familias. “No nos olvidamos de sus familias y, de hecho, de ellas y con ellas seguimos aprendiendo”, matizaba.
Juntos somos más fuertes
Agradecía igualmente García Gualda el legado de los fundadores de Afanion, y en especial de Asensio López. Un legado de trabajo conjunto y compromiso por las familias. “Juntos llegamos más lejos y somos más fuertes. Cuando AFANION trabaja junto a los profesionales de los Hospitales, con el personal docente, codo con codo con el Sescam, con Sanidad, con Bienestar Social y con el resto de administraciones es más fácil llegar más lejos, avanzar, mejorar. Y eso es lo que desde Afanion queremos seguir haciendo por las familias y por los niños y adolescentes con cáncer de Castilla-La Mancha”, manifestaba el responsable actual de la Asociación.
Respecto al lema elegido en este año para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer, ‘No más barreras’, tanto el expresidente como García Gualda coincidían en indicar que desde Afanion se ha conseguido eliminar muchas barreras, pero aún quedan otras, por lo que siempre hay que estar vigilantes en el reconocimiento y el mantenimiento de los derechos en igualdad.
Puertas abiertas
“En Afanion, no hay barreras, hay puertas abiertas, a todas las familias que tienen un niño con cáncer, que debemos atender, sin mirar DNI, pasaporte o procedencia, detrás de un diagnóstico hay un niño y una familia, con nombre y apellidos”, reclamaba el emocionado fundador de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha antes de dar lectura al Manifiesto.
Por su parte, García Gualda aseguraba que le gustaría que este 2020 fuese el último año de conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer. “Que más pronto que tarde pudiésemos celebrar que el índice de supervivencia del cáncer en niños no es del 80%, sino del 100%, y que asociaciones como Afanion no tuviesen razón de ser. Y no tuviesen razón de ser simplemente porque el cáncer no fuese una enfermedad amenazante para la vida, porque nuestros hijos no necesitasen los servicios que prestamos, porque no hubiese secuelas que prevenir ni tratar, ni barreras que eliminar”, señalaba.
Actividades diversas
Tanto en Albacete como en Ciudad Real y Toledo, junto a la lectura de manifiestos, en el acto del Día Internacional no han faltado talleres, organizados por los voluntarios y dirigidos especialmente a los más pequeños. En Ciudad Real y Toledo también se han sumado las batukadas.
En Ciudad Real como ya es habitual, el acto se celebraba la tarde del viernes 14 en la Plaza Mayor. En la capital ciudadrealeña la lectura del Manifiesto este año la ha llevado a cabo la joven Belén Martínez Chacón.
En Albacete, junto a Asensio López, el denominado Manifiesto de Afanion o Manifiesto Infantil lo leía la superviviente de cáncer, María Vega en la mañana del sábado 15 en una abarrotada Plaza del Altozano, con la presencia de la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez.
En Toledo, otro veterano, Samuel Gamero, leía, también el sábado 15, el Manifiesto de Federación en el acto celebrado en la Plaza del Ayuntamiento. Este acto, como el del resto de capitales, contaba con el apoyo de numerosas familias, amigos y representantes de las diferentes administraciones que, una vez más, no dudaban en estar junto a Afanion. En esta ocasión para decir ‘No más barreras’ y reconocer una trayectoria de 25 años.
